对于大多数人来说，“疫苗后遗症”这个名词是陌生的。我们只知道疫苗是用来预防疾病的，却不知道接种疫苗其实并非对所有人都百分百安全，有极少部分人会产生异常反应，几率大概是百万分之一。
根据中国疾控中心公布的数据，中国每年有超过个孩子患上各种疫苗后遗症。疫苗后遗症大多难以治愈，等待患者及其家人的，是几乎看不到终点的治疗和巨额的医疗费用，以及一个无法痊愈的必然结局。
我们通过中华少年儿童慈善救助基金会联系到四个疫苗后遗症患儿家庭，对他们来说，“能够让孩子恢复到像正常人那样有自理能力”已经是最大的欣慰。
“我幻想有一天他会走进来”
《刘浩楷的故事》
（时长：03:33）
楷楷趴在客厅里铺着棉被的地板上，眉头紧皱，面部扭曲，右手难以控制地往嘴巴里戳，仰着头止不住地呻吟、大叫。为了防止手被咬伤，他长期戴着手套。
“他疼。”楷楷妈妈杨芳解释。
楷楷正在上的，是一节名叫PT的康复课程。为了锻炼楷楷的四肢关节活动能力，防止萎缩和僵硬，男老师固定住楷楷的身体，拉动楷楷的双腿来回弯曲。
楷楷是一名疫苗后遗症患者，百白破、乙肝和糖丸的综合作用，让他最终丧失了行为能力和语言能力，且智力低下。经过疾控中心鉴定，楷楷被确诊为“疫苗异常反应”，等级为一级乙等。一级乙等是仅次于一级甲等的伤残等级，一级甲等的意思，是死亡。
为了分散注意力以缓解疼痛，治疗师一边为楷楷康复训练，一边播放动画片。可疼痛一直都在。（←左右滑动查看→）
楷楷出生于年10月。年5月9日，他同时接种了百白破和乙肝两针疫苗。之后的三天，楷楷一直处于迷迷糊糊的昏睡当中，叫起来喝奶的时候才会醒。第三天夜里，睡眠中的楷楷突然开始抽动，“好像痰堵住了”，杨芳回忆说，她拍了一会儿孩子的背，孩子又好了。因为症状轻微，他们并没有太在意。
一个月后，楷楷的抽搐加重，经常在睡梦中发作，嘴唇发紫，抽搐到不省人事，多次医院抢救。医生之后确诊为癫痫。
两年后，一直在各地接受癫痫治疗的楷楷病情得到控制，社区通知杨芳带孩子去接种加强型糖丸，考虑到孩子的情况已经得到控制，糖丸又是必须接种的疫苗，杨芳便带孩子去了。
如果没有接种后来的糖丸，楷楷可能不是现在这个样子。接种糖丸第二天，楷楷又发生了一次严重的抽搐，之后全身越来越无力，精神日益萎靡，一个月的时候，情况急转直下，发展到不会抬头、不会翻身、不会说话、口水流淌不止，以前认识的一些东西，也都分不清了。
“就好像孩子快要走了”，对杨芳来说，那是一段最为惊慌和无助的日子。在此之前，楷楷已经能跑能跳，他最喜欢音乐，爱唱《鲁冰花》，生得白嫩聪明，带出去人人都夸可爱。
“我们根本没有怀疑疫苗，一直以为他是癫痫。”杨芳说。慌乱地四处求医过程中，直到一位神经科主任提醒说：孩子就是疫苗造成的，你们赶紧去北京。
年，楷楷父母向医学会提出疫苗异常反应鉴定。鉴定的前提是承认三方无过错，即疫苗本身无过错、接种单位无过错、孩子本身无过错。鉴定结果为疫苗异常反应一级乙等。
年，丈夫带着楷楷到北京看病，结识了许多在北京给孩子做康复治疗的家长，其中一位家长的孩子跟楷楷一样严重，康复两年多以后竟然能走路了。“我老公说一定要坚持康复，哪怕只有1%的希望站起来，都要去尝试。”那位孩子给了杨芳很大的希望。
（←左右滑动查看楷楷康复训练过程→）
年，杨芳决定搬到北京，让楷楷在北京长期做康复。最多的时候，楷楷一天要上7节康复课，每天的花费在元左右，另外，楷楷还一直在吃治疗癫痫的药，每个月需要花费数千。“光是医药费一个月就要5万多。”杨芳说。
治疗10年，他们已经为楷楷花费了二百多万。实在没办法时，他们甚至借过几十万的高利贷。
但在生命面前，谈“放弃”更加困难。“只有走一步看一步了”，杨芳无奈地说。
杨芳这十年来最惊喜的时刻，是看到楷楷自己坐起来那一晚。今年二月初二，杨芳给楷楷喂完饭去洗碗，回来便看见儿子坐起来了，这是楷楷生病了以后第一次坐起来。过了两天，楷楷频繁地自己坐起来，放倒又自己坐起来，放倒又坐起来，来回了三十几次，那天晚上楷楷自己也很兴奋，自己坐到凌晨三点多都不肯睡觉。
“我特别欣慰，以前医生说他可能坐起来的机会都没有。”这是在漫长的治病岁月中，杨芳少有的快乐时刻。“我甚至幻想，说不定有一天我们在房间里，会看见他直接就走进来。”
杨芳对楷楷并没有过多的奢望。“只希望他能够有自理能力，不用我们照顾。”她说。她和丈夫会坚持给楷楷治疗直到他发育完全。
脖子上至今没有长拢的洞
年10月28日，高丽4个月大的儿子胡尚泽在镇上的卫生院接种了百白破和糖丸。百白破和糖丸都是第二次接种，首次接种没有出现任何异常反应。
29日晚上，孩子烧到39度，大哭不止。不停安抚孩子的高丽注意到，儿子哭着哭着嘴唇开始发紫，拳头握得很紧，突然就不做声了，呼吸也停止了。意识到不对，他们立即叫了车医院，县医院看了一眼孩子说治不了，又立马医院。
医院的重症监护室躺了15天，医院。医生告诉他们，孩子是脑干脑炎，是中枢神经系统的毛病。直到那时候，高丽和家人才怀疑到疫苗的问题。
为了辅助呼吸，胡尚泽的脖子上开了一个洞，插入气管，鼻子上插着帮助进食的胃管。4年来的治疗在他身上留下的印记，是鼻孔里一块因长期插管而腐烂的肉，和脖子上至今没有长拢的洞——总会有痰和饭无法控制地从那里跑出来。
年3月，经过专家组诊断，判定胡尚泽病情属于疫苗异常反应，等级是一级乙等。
由于长时间卧床，且没有说话的机会，胡尚泽被诊断为肌无力，2岁多才学会走路，至今多走几步便会腿软，语言发育也较为迟缓。等待他的，还有长时间的康复治疗。
“那时候根本不知道异常反应这个词”，高丽回忆说。那时候高丽才25岁，胡尚泽是他们第一个孩子，她只知道身边所有的小孩都必须打疫苗，疫苗是一剂预防疾病的良药，自己孩子当然也得打。
“医生说这个孩子生病就会比其他孩子严重，很小的感冒就会影响到呼吸。”高丽总是小心地照顾他，低免疫力的身体或许将伴随疫苗后遗症患者们的一生。
“可能是上辈子欠的债吧”
《代芮西的故事》
（时长02:26）
直到鉴定结果书送到代建亮手里，他才终于承认了孩子的残疾是疫苗造成的。
年9月，两个月大的代芮西同天接种了糖丸和百白破，当天出现轻微发热症状。一个月后的一天，家人带着代芮西去游泳，突然发现他只有右脚能动，左脚动不了。
为了治疗代芮西“失灵”的左脚，代建亮和妻子带着孩子四处寻医，从江西到上海，医院，医生始终没有明确告知病因，最后有一位医生告诉代建亮，要不你去上海疾控中心查一下。
几个月后，上海疾控中心的结果出来，显示阳性。诊断结果转到江西南昌疾控中心，代建亮被告知，先治疗两年，如果还没好就带来做鉴定。
“我们本来就是乡下人，根本不懂这些。”即便是看到上海疾控中心的结果，代建亮还是不敢相信，人人都接种的疫苗，怎么可能是导致孩子脚不能动的原因？
两年后，代芮西两岁多了，仍旧没有学会走路，左脚松软无力，坐滑滑车的时候只能靠右脚发力。孩子被带到南昌疾控中心，鉴定为疫苗异常反应三级甲等，属于脊髓灰质炎病，也就是通常所说的小儿麻痹。
常年带着孩子东奔西走看病，代建亮关停了自己的生意。噩运一件接一件地来。年，代建亮跟朋友起争执，头部受伤，在医院住了半年。从那以后，他自己也患上癫痫，需要长期吃药治疗。年，妻子与自己离婚，“走了之后就不管孩子了，回来看了不到10次”，提起前妻，他总是很痛苦。
（←左右滑动查看代芮西与爸爸代建亮的相处过程→）
这几年，为了看腿，代芮西总是被带着在全国各地奔忙。“我去过南京、天津、武汉、北京、石家庄、上海、镇江、滁州，”代芮西挨个数道。
“医院都去过，别人说哪个好，我们就去哪个。”代建亮说。他已经记不起一共为儿子花了多少钱了，他掰着指头算了一下，光是外债，大概就有九十多万。
代建亮是一个大大咧咧的父亲，平日里与儿子嘻嘻哈哈，满不在乎的样子。采访的间隙，他终于还是没忍住不经意地说了一句：“说心里话很累。如果小孩不是这样，日子过得不知道有多好，现在每天晚上都睡不着。”
代建亮很长时间都难以理解孩子的患病，这百万分之一的几率为什么会落在自己孩子身上，最终，他为自己找到一个聊以慰藉的答案：“可能是上辈子欠的债吧！”
代芮西已经9岁了，几年前他做过一次手术，花费了43万多。那次手术后，代芮西开始能够独立行走。只是因为左腿比右腿短一截，加上左腿弯曲能力不敏捷，走路总是一瘸一拐，7月北京天气里，他走两分钟就会大汗淋漓。小孩子心急，总想走得更快，他时常被自己绊倒。
最难熬的是以后
贾耀杰坐在地垫上玩玩具，他的左脚上绑着矫正器。这个矫正的器具每隔几个月就要重新制作一次。
贾耀杰，年5月18日出生。年7月28号接种了国家强制免疫的口服I型III型脊髓灰质炎疫苗。8月22日出现高热，体温达到39度，8月25日左下肢瘫痪。
年12月7号，经保定疾控中心医学会调查诊断为疫苗接种异常反应。
（←左右滑动查看语言课上的贾耀杰→）
无妄之灾的到来，让原本正常的生活戛然而止。生病至今，耀杰一直不间断就医，电疗、针灸、艾灸、按摩、蜡疗、激光……尝试了各种方式，但其左下肢肌肉仍萎缩严重，足下变形，语言障碍。
早上，贾耀杰在老师租的房子里上语言课。语言课的某些环节里，老师会用一些器具刺激孩子的口腔，也会教其识别场景。耀杰还不会说话，几乎整节课他都在通过喊叫的方式来抵抗。
因为疫苗造成的后遗症，这些孩子很多都丧失了语言能力，或语言能力明显低于其他孩子，甚至连基础咬合都成问题。
出门去上康复课之前，耀杰跟妈妈撒娇。医院稍远一点的小区。医院的小区价格越贵，但仍然一房难求。
下午六点，康复课上，为了让耀杰自己主动练习类似仰卧起坐的动作，妈妈拿着手机给他放动画片作为鼓励。
康复课上的耀杰表情痛苦。在被问到多年来最难熬的阶段是什么时候时，有家长毫不犹豫地说了两个字：“以后”。
（←左右滑动查看康复治疗过程→）
在接种疫苗的风险常识问题上，我国多数人缺乏最基本的认知。中国数以万计的疫苗后遗症患者中，至今仍有很大一部分人全然不知患病与疫苗有关，另一部分明白疫苗是诱因的人中，只有极少数患者可以被成功鉴定，得到一定的补偿，成为不幸中的幸运者。
目前，还没有明确的政策为疫苗后遗症的后续治疗提供医疗保障，而这一点，是患者家庭最为
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