孩子得上这个病,就是家庭噩梦的开始可能

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导言

大家好,今天是为大家科普硬核疾病的六夕夕当班~

前天,#儿童血液病恶性肿瘤救治新增12个病种#冲上了热搜,大家都为这个好消息高兴不已。尤其是身为医生的夕夕,看着这么多重大疾病被纳入保障体系,着实为那些正在饱受病痛折磨的孩子和为钱发愁的父母而开心。

▲图片来源:微博

新华视点

说起血液病恶性肿瘤,相信很多人首先想到的都是白血病,无论在从电视剧里还是新闻报道中,它总是如恶魔一般,不仅能轻易夺走患者的生命,还让很多家庭因此倾家荡产。

我曾看过《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》中的一组数据,说治疗白血病一般需要2~3年的时间,治疗费用高达10~30万,骨髓移植费用30~万。可见其治疗代价之大!

所以,今天六夕夕就决定与各位宝爸宝妈聊一聊这个令人谈之色变的「血癌」。

01

什么是白血病?

相信很多人都有这样的疑问:患者的血液又没变成白色,这个病为什么叫做「白血病」呢?

其实这个「白」,指的是白细胞,大家可以看看下面这幅图,右侧这管白血病患者的血液中,沉淀着一层厚厚的、异常的白细胞(红框处)。这样是不是更直观地感受到白细胞的增多了呢?

图左为正常血液,图右为白血病患者血液

▲图片来源:Google

临床医生根据病程的长短,把白血病分为急性白血病和慢性白血病,而根据受累的细胞不同,又可以做如下细分:

急性白血病

急性淋巴细胞白血病

急性髓系白血病

慢性白血病

慢性髓系白血病

慢性淋巴细胞白血病

毛细胞白血病

幼淋巴细胞白血病

其中,以急性淋巴细胞白血病最为多见。

在我们国家,白血病发病率大约为0.03‰左右,这个数据虽然看起来非常低,但它在儿童恶性肿瘤所致的死亡率中,却排名第一。最常见的发病年龄在2~5岁之间,其中男宝宝的发病率略高于女宝宝。

02

患白血病有什么表现?

很多人受电视剧的影响,会觉得白血病是一种突发疾病。其实,孩子身体的很多情况都是白血病的征兆。接下来我就具体和大家说说。

白血病的主要表现可分为两类:一是骨髓的功能异常,二是髓外器官的受累表现。

骨髓的功能异常

骨髓造血功能受到抑制的表现包括:贫血、出血和发热。

宝宝患急性白血病时,红细胞和血小板的数目会明显减少,而异常白细胞的数目却在增加。(大家比较熟悉的血常规检查,就包括对白细胞、红细胞、血小板的分析。)

红细胞数目减少,细胞中的血红蛋白也就少了,于是就会出现贫血的情况。大约一半的白血病宝宝,在就诊时就已经有重度的贫血情况了,但也有部分宝宝病程时间短,就诊及时,没有贫血症状。

血小板的数目减少,对应的情况是有出血倾向。主要表现为鼻出血、牙龈出血、皮肤瘀斑等,青春期女孩还可能表现为月经量过多。

异常白细胞的数目增加,但正常的白细胞的数目却在减少,因此宝宝很容易出现感染。一半以上的白血病宝宝早期会反复发热,低热、高热都有可能,高热的宝宝可能还伴随有畏寒、寒战、大汗等症状。

▲图片来源:Unsplash

髓外器官的受累表现

急性白血病的另外一类表现叫做白血病细胞的增殖浸润表现,主要包括以下几种具体的表现:

淋巴结肿大

患白血病时,恶性的白血病细胞会在淋巴结中增殖,导致淋巴结肿大。但家长们可能又有问题:宝宝平时发烧感冒,也会出现淋巴结肿大,这如何判断是不是得了白血病呢?

一般情况下,淋巴结直径大于1cm,就属于肿大的淋巴结了。患白血病时,病变的淋巴结摸上去硬硬的,没有弹性,像硬橡胶一样。

而且不同部位的淋巴结肿大还可能导致不同的症状,比如纵隔淋巴结肿大,可能导致呛咳、呼吸困难这些危险情况。

虽然大多数淋巴结肿大是由感染导致的,但家长们如果发现上述触感异常的肿大淋巴结,一定高度重视,及早排查。

肝脾肿大

患白血病时,肝脏和脾脏也容易被「连累」。患病宝宝的症状表现为腹部增大、腹胀、腹痛等。

骨骼和关节的疼痛

白血病宝宝的骨骼和关节常常有疼痛感,常见的包括胸骨下段局部的压痛,劳累相关或夜间的关节、骨骼疼痛,骨髓坏死时引起的骨骼剧痛等。

眼眶肿物

白血病宝宝可能有双眼或单眼的眼球突出的表现。这是发生在眼眶的粒细胞肉瘤,也称作绿色瘤,可以累及眼眶和骨膜。

除了引起眼球突出,白血病细胞还可以侵犯视神经、视网膜、虹膜、角膜等,引发复视、眼部出血、失明等症状。

口腔牙龈增生

白血病细胞浸润牙龈时,可导致牙龈增生、肿胀。

白血病患者牙齿

▲图片来源:Google

皮肤结节

白血病细胞浸润皮肤时,可能出现蓝灰色斑丘疹,或局部皮肤隆起、变硬(通常表现为紫蓝色结节)。

中枢神经系统问题

中枢神经系统包括颅脑和脊髓,是白血病最常见的髓外浸润部位,可以出现偏瘫、脑炎、脑膜炎、脊髓炎等症状,它也是最难以治疗的白血病类型。

睾丸肿大

男宝宝患白血病时,「小蛋蛋」会因为恶性细胞累及,出现局部硬肿或阴囊积水,导致「小蛋蛋」无痛性的肿大。多数情况下只有一侧「小蛋蛋」肿大,较少情况下也可以为双侧同时肿大。

如果孩子有了上述症状,家长们一定要赶紧带ta医院就诊。

03

白血病的诊断

那么,如何诊断宝宝是否患有血液病呢?

首先需要根据宝宝的临床表现、外周血超过检查和骨髓细胞学检查的特点,进行初步诊断。

之后,再进一步对白血病细胞进行分型,结合染色体改变、免疫表型和融合基因的不同,分级分度,制定治疗方案。

所以,怀疑患白血病的宝宝,不仅需要进行许多的专业检测,还要承受骨髓穿刺、腰椎穿刺等痛苦。

▲图片来源:Unsplash

04

白血病的治疗方法

白血病的治疗包括许多方法,其中最主要的就是全身静脉化学疗法,也就是我们常说的「化疗」。因为其中涉及许多毒副作用大的药物,所以化疗的宝宝常常是小光头的形象。

另外,白血病的其他治疗还包括如:干扰素、靶向药物、干细胞移植、放射疗法、免疫治疗等。

总之,在整体治疗过程中,需要爸爸妈妈们注意预防感染,做好手部卫生,还需要为宝宝提供良好的营养支持,给予高蛋白、高热量、易消化的食物。

05

白血病的预防手段

首先要明确一点:白血病并非不治之症。早期发现、早期治疗,可以降低白血病宝宝的死亡风险和病情进展的风险。

爸爸妈妈们要做到,遇到可疑情况,抓紧进行早期筛查,包括外周血常规和外周学涂片检查。

另外,爸爸妈妈们还应该避免让宝宝接触特殊化学品(如含苯的有机溶剂),避免接触大面积电离辐射及放射性物质,如果家族中有白血病的病人,还需要定期进行体检。

无论是受到早期日韩电视剧的影响,还是看到新闻报道,大家不可避免地都对白血病十分忌惮。

夕夕还是那句话:早发现,早治疗。只要家长们对孩子们足够

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