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别让医生吓死你

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医生下班了,病人也散了,医院走廊现在空荡荡的。我倚着晓东,两人并肩,蹒跚而行,感觉又冷又无助。在经过令人难以承受的路上颠簸、漫长等候和期待之后,我们沮丧地发现还是在原来的起点上踏步,不知道该怎么办。

周围的朋友纷纷建医院,大家都说,对付我这种病,医院是最好的。我们所能得到的全部资料——新闻、研究报告和网上信息,也都显示它的神经外科是“全国排名第一”。有位“主任”,拥有一大堆耀眼的头衔。还有人告诉我们,他是我们国家最好的神经外科专家、手术台上操刀开颅的高手,既迅速又可靠。

靠着晓东的搀扶,我摇摇晃晃走出家门,就像所有癌症患者一样,开始了慕名投医的漫漫路程。马晓先早已闻风而动,千方百计去联络这位权威,可惜不能如愿。她告诉我,“主任”不在北京。就算在,想要见到他也是难上加难。幸运的是,医院神经外科的另外一位医生,也是一位“主任”,也是大权威,也拥有很高的专业水准和丰富的临床经验。于是我们打定主意,无论如何要见到他,来一回最权威、最专业、最有临床经验的诊断。

忍耐了两个小时的路上颠簸和头晕目眩,又花了元挂上专家号,我们终于获得机会面见这位专家。尽管是个“特需门诊”,却没有谁来给我们约定一个准确时间,所以还要经过一番漫长的等待。四周全是等候就诊的病人,绕着专家诊疗室外面的门廊坐了一圈又一圈,每一张脸都带着混沌不清的绝望和希望。这也显示出此人的确享有盛名,肩负着如此众多的期待。我好不容易找个座位坐下了。由于眩晕和畏光,几天来我一直半闭着双眼,还戴着一副墨镜用来遮光,即使在屋里也不敢摘下。

我们在昏暗之中耐心等了三个小时,终于在下班前的最后几分钟见到“主任”。我不知道这位“主任”和那位“主任”究竟哪个才是神经外科主任,反正听到别人都叫他“主任”,我们进门也就忙着叫“主任”。他不动声色,只微微点一下头算是作答。

我的内心充满敬畏,意识到这是一个关键时刻,赶忙摘下墨镜,努力睁开双眼,尽力传递我的尊敬,同时想要看清楚这位能够救我性命的人。

于是我看到一个保养很好的中年男人。他只看了我一眼,便把注意力集中到我的核磁共振胶片上。我强打精神,试图叙述我突然发作的症状,可是很快发现他对我的话不感兴趣。他的热情似乎只在向他对面的年轻医生侃侃而谈,年轻医生则是一副洗耳恭听的样子。我听不懂他在说什么,但是可以感觉到,他认为我脑袋里的病灶是恶性肿瘤,并且列举胶片上呈现的种种特征加以证明。

我努力提高声音,希望他的注意力能转移到我身上来。他看我一眼,因为我打扰了他而显得很不高兴。

“突然发作的?”这是他第一次对我问话,我还来不及回答,他就自己先得出了结论,“不会是突然的吧!”

我注意到“突发”这个细节引起了他的注意,但在转瞬间就被他否定了。看来他不相信病人,只相信机器,相信那张没有色彩、没有温度、没有生命的胶片。也许他认为我的脑子已受损害,必定思维混乱,所以根本不相信我还能讲清楚事情经过。不久之后我就知道,头部疼痛眩晕的症状是“突发”还是“渐进”,对其病灶性质的临床诊断是个关键依据。由于“恶性肿瘤”的生长是个渐变过程,所以伴随而来的症状通常也会由弱到强,而不会像“脑炎”或者“脑出血”那样“突然暴发”。可当时我还完全不知道这中间的区别。我由衷地觉得自己是那么无知、那么渺小,而面前这位专家是那么博学、那么伟大。

“主任”延续着自己的思维,对我依然视而不见。他的目光还在他的学生身上。他从喉咙深处缓慢地发出一种坚定不移的声音,像讲课,又像训话。为了让自己的话更有说服力,他伸出一根手指,用力地在我的胶片上指指点点。这样的过程持续了几分钟,他一直在对他的学生高谈阔论,就像在发表演讲而不是在为病人治病。我忽然觉得自己并不是他的一个病人,而不过是一个病例,在适当的时候自己送上门来,做了他的教学标本。

这种感觉很快影响了我的心情,让我疑惑。我能理解由于病人太多,所以医生只能让病人排很长时间的队,看很短时间的病,但我不能理解他们怎么会如此不在乎病人的心理感受;我能理解医生因为见多不怪而产生的不耐烦和冷漠,但我实在不能理解,为什么他们只知道那些仪器、胶片和检查报告,而完全不顾及病人自己的身体症状;德高望重的医生门下理应高徒满座,他们利用临床病例来教导弟子也是必不可少,可是我很难想象,他们既然已经与病人“特约”自己的时间,并且为此收费,竟又不肯把时间专注在病人身上。这情景就如同你花了一大笔钱之后来到期待已久的埃及金字塔,经验丰富的导游把钱揣进口袋却视你如无物,扭过脸去教导他自己的儿子如何谋生。

晓东和我一样,急于把他的注意力拉回到我们身上。在经过两小时的路途劳顿和三小时的等待之后,这种心情着实难免;更何况她还急切地想要弄清楚我脑子里的东西和肺上的病灶是否有关,因为这关系着她丈夫是有救还是没救。她终于忍不住打断了专家的演讲,把这问题再次提出来。

“你想让它有联系?”他朝这边斜了一眼,不肯回答问题却刻薄地反问一句,嘴角带着明显的嘲弄和不屑,“是吗?”

我们慑于“主任”的威严,不再作声,只敢在心里嘀咕。尽管我并不指望能在这里得到明确结论,却怎么也没想到,他会用如此盛气凌人的方式来对待一个他说不清楚的问题。

然而让我意外的还不只这一个“问号”。在向他的学生展示了渊博的医学知识和丰富的临床经验之后,“主任”在我的诊疗本上写下他的高见。他记录了左脑的“占位性病变”,还写了右小脑和右脑顶部都有“异常信号”,结论是:

胶质瘤?

多发转移性病变待除外。

“左脑”“右脑”,还有“右顶”,这表明至少有三处病变!

“胶质瘤”“占位”,还有“多发转移”,这表明它们都属于“恶性”!

此外还有一个“?”和一个“待除外”,表明这是一个既明确而又大有回旋余地的诊断结论!

告别“主任”时天已大黑。医生下班了,病人也散了,医院走廊现在空荡荡的。我倚着晓东,两人并肩,蹒跚而行,感觉又冷又无助。在经过令人难以承受的路上颠簸、漫长等候和期待之后,我们得到的仅仅是一张“专家门诊挂号费发票”,以及一篇演讲、一个“问号”和一个模棱两可的“待除外”。我们沮丧地发现还是在原来的起点上踏步,既不能确定自己得了什么病,也不知道该怎么办。

有了这一番经历,我才意识到原来病人的倒霉事还不只是疾病本身。

早就听说过一句话:中国的老百姓在官员和医生面前是最没有尊严的。我了解平民百姓在官员面前的低三下四和逆来顺受,但我始终不能想象,病人在医生面前也会如此这般。现在方知,这话还真有几分道理。病人们花费好几个小时甚至好几天的时医院,可是在这里总不免遭遇冷漠、不屑、训斥、不耐烦和模棱两可。除非他们是高官显贵或者有什么特别的因缘,否则就算是“特需门诊”也不能好一些。他们医院,却发现约定的医生总是忙着干别的,好不容易轮到自己,医生不是给自己的学生上课就是接听手机。他们在医生那里感觉不到温暖和同情心。他们对医生,特别是对那些拥有专家头衔和权威的医生寄予了那么多的希望,可是通常只能得到一个“待查”“待除外”“可能性大”,或者仅仅是一个问号。

用文字甚至标点符号来表达一种“模棱两可”的诊断结论,对医生来说是最简单、最安全的选择。医生要给自己留有余地,可退可进。即使锯开你的脑壳,挖去一块脑仁去做病理检验,他们还是会说,不会百分之百准确无误。但是,对我和我的家人来说,这种“模棱两可”比一个最糟糕的诊断结论还要糟。在以后的15个月里,类似的演讲和诊断我又遇到许多次,而我除了越来越疑惑和沮丧之外,似乎别无收获。一想到还要按照这位大牌专家的指点去完成新一轮检查,然后把“专家门诊”如此这般重来一遍,我的脑袋便越发疼痛眩晕起来。

旧历新年很快就来了。我躺在朦胧的暮色中,想这想那,明知恐惧有害无益,还是忍不住想象死神降临时的情形。邻家大门贴了“恭贺新春”的年画,隔着墙壁隐约传来琴声笑语,对大多数人来说,这是一年劳顿之后的一段休闲、享受和意趣盎然的时光,可是这一切已经与我们无缘。全家人完全脱离了正常的生活轨道,恐惧和绝望的气氛在家里弥漫。这时,即便是看到自己的病危通知书,或者是看到死神破窗而入,我也不会惊讶。

晓东坠入服丧般的悲痛之中。她不住地自责自怨,后悔过去几年没有随我到上海去,没有好好照顾我,没有阻止我没日没夜地工作,所以她现在再也不想让我从她的视线里消失。她不再去上班,不再去学习英语,不再去旅游,也不再去看晚间的音乐会,她对所有的社交活动不再有热情,甚至对她酷爱的滑雪和游泳也都兴致全无。

“没有你,”她对我说,“我再也不会做这些了。”

她现在的每一分钟都和我在一起。晚上看着我睡着,自己睡不着。白天给我做饭,自己却吃不下去。挨到我精神好些,便扶我在屋里走几步。饭后,她扶我躺到床上,给我读小说。她说那是很不错的小说,其实对我来说,读什么都一样,我只是想在她的声音中慢慢睡去。等我睡过去之后,她又匆匆出门,从医院医院,强忍眼泪听着医生的令人绝望的话,到处打探癌症患者的治疗信息,然后心灰意冷地回到家里,在屋子中间来回转悠。夜深人静,长跪不起,双手合十向苍天祈祷,她在医学的殿堂里感觉不到希望,只能从神灵的声音中得到慰藉。有一会儿她心情稍平,可是很快便又不能自制,缩在沙发的角落里痛哭失声……

我们仍然瞒着母亲。她已82岁,正在等我们回家过年。父亲因患肝癌早逝,母亲在痛失亲人之后,坚强而健康地生活了20年,直到她自己也患了胃癌。在经历了一次胃切除手术和两次骨折修复手术之后,她明显地老了,精力一年不如一年,眼睛看不清楚,耳朵也聋了,只能借助于助步器行走。我们兄弟姐妹四人全都不在她身边。只有在周末和节假日里,我才能回去看望。在母亲看来,和儿女们一起吃顿饭是她生活中最重要的事情。

除夕那天我强撑身体,拄着一根拐杖去看母亲。母亲耳聋眼花,看我不清,可是一见我的身影就开心地笑,用我的小名不住地呼唤,凑到近处仔细看我,却对我的病态浑然不觉。我过去总希望医生能治好她的眼睛和耳朵,现在却有点庆幸我在她眼里只不过是个模糊不清的儿子。

全家人一起吃了年夜饭,然后在一起拍照合影。父亲去世后的20多年,每个除夕夜我都是和母亲在一起度过的,照片也留下无数。但是今夜不同,我满脑子都是一个念头:这是最后一个春节了!

我打起精神,努力睁大眼睛,希望不要在这最后一张照片上留下个病恹恹的样子,却模模糊糊地看见橱柜里面父亲的遗像。

时间伴随着接踵而至的消息迅速流逝——坏消息,对坏消息的否定,然后是更坏的消息。万家欢庆、爆竹声声的时候,我们更加绝望。我们不再谈论滑雪或者旅游的计划,而是谈论锯开脑壳是个什么感觉,以及把脑子切去一块之后会成什么样子。

要不要接受手术成了家里最紧迫的话题。像所有遭遇癌症袭击的家庭一样,我们心情急迫,度日如年。甚至不能等到春节结束,晓东便匆匆赶往上海,随身带着我在北京的全部会诊记录和胶片。一想到要切开脑袋,我们就倾向于到上海去。不医院拥有一个非常好的神经外科,还因为我在那里工作多年,知道上海人禀性精细做事严谨,不像北京人那样大而化之,做朋友让你畅快淋漓,做事情却总让你不能放心。不过更重要的原因是,我们都抱着一点侥幸心理,希望上海的专家能够否定北京的诊断。因为在这个国家,医院的医疗水准,上海是唯一能和北京媲美的了。

就像几天前北京的朋友刻医院一样,我在上海的朋友们已经行动起来。其中有一位名叫曹焕荣,是人民日报华东分社社长,和我同龄,由官场序列来说,他是我的上级,但是我们之间保持着很深的朋友式的友谊和关切。他比我更执着地相信,上海才是能够拯救我的地方,所以分秒必争地为我寻找最好的医生。接下来的24小时,对我的会诊以令人惊讶的速度安排妥当,就连春节长假也没有耽搁它的节奏。

晓东到达上海那天是大年初四。医院会诊室的时候,屋里已经有一群人,围着大会议桌坐了满满一圈,都是上海脑癌和肺癌治疗领域里最好的专家。大家彼此拜年,互道珍重。可惜这种轻松气氛很快就被我的胶片给打断了。专家们的看法是一边倒的,几乎是在重复北京专家的诊断。肺叶上的病灶不算大,不能有定论,也还有时间继续观察,可是“脑瘤”这个结论看不到任何翻案的希望。

北京造就的绝望气氛,在上海被进一步强化了。专家们甚至还有更大的担忧:由于颅内肿瘤靠近脑干——生命中枢,所以手术过程很容易伤及脑干,危害生命。要想避免意外,就只能切除肿瘤三分之二的部分,因而剩余部分仍会继续生长。如果不手术,脑瘤的生长随时可能压迫脑干,照样危及生命,所以我的死期更加紧迫——可能“只有三个月”。

专家们的陈述大致上勾画出我的未来之路:

1.尽快实施开颅手术。然后……

2.手术后的继续治疗,也就是化疗和放疗。然后……

3.密切观察肺部病灶的变化。准备实施第二次手术,打开胸腔,切除肺叶。然后……

4.继续化疗,继续放疗。

……

有一段时间,晓东显然被专家们的热情和诚意打动了,开始盘算我的开颅手术。那个晚上她给我打来电话,告诉我做好到上海的准备,医院副院长已经带她看了为我准备好的病房。

事情到了这个地步,所有人——晓东、我,还有医生们——都已不作他念。一切具备,就差把我推进手术室里了。

但是晓东仍然怀着最后一丝侥幸心理:就算是脑瘤,也别是从肺上跑过来的转移瘤。她在金医生的陪伴下,医院寻访一位专家,只想弄清楚一个问题:“有没有可能……脑子里的东西和肺没关系?”

“我不敢说%是有关系的,”具有高度专业敏感又从来不肯把话说绝的医生尽量委婉地回答,“能说有98%吧。”

“我们只有2%的机会?2%?”

“作为医生,我想建议你到上海来做手术。”他接着说,“但是作为朋友,我劝你一句,还是别到上海来吧。”

“为什么?”

“因为……因为……家人都在北京。”

“他是在担心,”晓东后来对我说,“你能活着去上海,却有可能不能活着回北京。”

在每一个人必须面对的所有恐惧中,没有什么比预知死期将至更加恐怖了。晓东打来的电话让我不由自主地想象手术台上的情形。医院切开脑袋,也可以选择待在家里。这可真应了癌症患者圈子里流传的一句话:治,是找死;不治,是等死。

我躺在床上,仰面朝天,意识在睡梦和清醒之间游移,灵魂仿佛在人世和天堂之间漂浮。有一阵子,医院不可了。有一阵子,又想到不管怎样我已来日无多,于是强睁眼睛环顾这个家,扶着墙壁走了一圈,不免惆怅。12年来,我在这个家里住的时间很短,现在一旦离去,也许就真的回不来了。我开始默默地和它告别,又在脑子里想象自己的后事,接着想到遗嘱:

1.不要单纯依靠药物维持我的生命。如果成了植物人,请立即为我实施安乐死。

2.不开追悼会。不要遗体告别。不留骨灰。不开任何形式的追思会。不让媒体以任何方式提及此事。

……

忽然我又想起一件事来,要在晓东从上海回来之前办好。我摸索着,把家里的账单、存折、信用卡全都找了出来,半睁半闭着眼睛把密码一一写在纸上,收拾停当。我这老婆一向不问家里钱财,也不知道我究竟挣了多少钱,又放在什么地方,所以我想,如果我一去不返,得让她能够找到。

做完这些以后心里稍微轻松,感觉自己今生已经了无牵挂。如果说还有什么遗憾,那就是在过去的岁月里没有用更多时间和他们母子二人待在一起。结婚25年来,我们一直聚少离多,可我竟从未把这当一回事。人总是不在乎自己拥有的东西,要等到失去的时候才知道珍惜。

疾病击中了我身体内最脆弱的环节,让我变得多愁善感。妻子不在身边让我感到孤独和无助,好在有儿子守在身边。他一放假就回家来陪我,朝夕不离,表现出前所未有的耐心和体贴。几天前,他从妈妈口中知道了我的病情,母子二人抱头痛哭一场。从那一刻,他已长大成人。

他为我买来一大堆光盘,包括所有相声大师的全集。他正在想方设法让我开心,就像他幼年时代我总是千方百计哄他笑一样。

我试了试,尽管头痛不已,眼睛不能睁开,但是耳朵的听觉依然健在。我开始重听那些耳熟能详的老相声,还第一次听了郭德纲的新段子。笑声重新回到这个家。它让我的注意力从疼痛不已的脑袋上离开。

我开始聆听更多的声音。有古典音乐,有轻音乐,尤其是钢琴、长笛、古筝和琵琶的音韵让我觉得舒服。有一张光盘是多年以前在杭州灵隐寺买的,名叫《佛颂》,一直尘封在案,现在打开了。一曲响起,缓缓荡漾,余音绕梁,由身外到心内,渐渐宁静、纯洁和虚空,不禁悠然神往,有一会儿甚至忘了疾病。

大约在第六天,我试着自己下床,手扶墙壁在屋里行走。还好,头晕眼花的程度并没有加重,我也还能支撑自己。于是我得寸进尺,走到院子里。儿子在一旁搀着我,极力找些轻松话题对我述说。父子二人沿着花园里的小径走了一圈,再走一圈。

“他小时候,我牵着他。现在他大了,我老了,他牵着我。”我这样想,“人生有此,还有什么不知足呢!”

晓东初五那天回来了,心里怀着一个强烈的矛盾,一直纠结:想要把我送到上海去接受治疗,又怕应了那个医生的话,一去不回。她一路上不住流泪,从上海流到北京,推开家门,却见我和儿子正坐在餐桌前聊天,笑声不断。柔和的灯光包围着我们,充满温馨。她后来告诉我,就是在这一刻,她做了个决定:不把我送到上海去!即便只有“三个月”,也要让丈夫和家人在一起,快乐地度过每一天!

本文选自《重生手记》这是一个癌症患者从身陷绝境到逐步康复的亲历记,也是一位著名记者对当今中国癌症医疗体系种种利弊的观察和剖析,更是一部充满智慧、勇气和乐观精神的人生励志书~由高情商高智商有品位有风度的博集天卷电子书荣誉出品~

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